OLHAR ALÉM

Esta coletânea de textos que iniciarei a escrever hoje visa partilhar um caso com as pessoas e famílias que se deparam, em algum momento da vida, com a vinda de uma doença degenerativa no seio familiar. É algo que, infelizmente, ocorre mais do que podemos imaginar, e poucos são aqueles que estão preparados para enfrentar algo assim. Vou tentar aqui construir uma teoria, a qual estou aprendendo na prática ao acompanhar uma família muito querida minha que está passando por isso. Os desenhos que ilustrarão cada texto são da mesma pessoa que está passando pelo caso em questão, que é a Sandra de Sena, que também faz parte da ACD e que trouxe consigo de nascença a deficiência monocular. Quem sabe todo este aprendizado que estamos vivendo, tateando dia a dia em busca de uma luz, possa também iluminar os dias escuros de muitos que enfrentarão caminhos assim. Oxalá!

Olhar além

De repente as coisas mudam inesperadamente de um dia para o outro. Um laudo aparece no meio de uma caminhada familiar e desestabiliza a todos. Ir dormir torna-se mais complicado e, quando acontece, o acordar parece ser o despertar para um pesadelo.

Assim é o movimento brusco que o diagnóstico de uma doença degenerativa provoca na vida de muitas pessoas diariamente.

Etapas e processo começam a ser trabalhados na vida de todas as pessoas envolvidas, não só naquele que é diagnosticado. O susto, a princípio, parece nos tirar da realidade (ou da ilusão) e nos remete para um mundo paralelo, onde parece que a vida pára e te dá um tempo para olhar ou assimilar aquilo tudo de forma única. A busca por respostas nascem dos questionamentos internos, somados a explosões de choro silenciosas, escondidas. A vida perde a graça e o sentido de antes e começa a ter ares tempestuosos e escuros.

Os dias iniciais são assim, e mesmo não sendo os mais difíceis, são muito importantes para enfrentar o que virá pela frente.

Iniciada, então, a caminhada se faz ombro a ombro, um amparando o outro. Nossos olhares saem de nós e cuidam uns dos outros, pois as reações de cada um se diferem e é preciso ter muito amor e paciência para ir entendendo um e outro.

A pessoa diagnosticada, pai, mãe, companheiro(a), irmãos, sobrinhos (as), amigos, colegas… todos, a seu tempo, vão viver o choque da doença e suas consequências ao longo da caminhada. Processos diferentes que por vezes demoram muito à serem digeridos e entendidos a fundo por todos. São medos, lembranças, preocupações, questionamentos, sonhos, saudades, tristezas, estranhezas, culpas e tantas outras “ondas” que vem com toda força para agir em nossas mentes e nos derrubar.

No pai e na mãe ardem as lembranças de uma vida toda junto do filho sadio, mas que sempre teve o olhar do cuidado. Sonhos, companheirismo de uma vida partilhada com aquele ser tão especial que ajudaram e viram crescer com entusiasmo e alegria pela vida. Olhar para o filho agora é como voltar a pegá-lo no colo, mesmo já sendo ele grande e de idade adulta. É cuidar com mais cautela em tudo, desde as palavras até o pensamento, pois o filho agora é gente grande e sabe o que se passa consigo.

A mãe tem o mesmo cuidado de antes com a alimentação do filho, a qual deve ser redobrada agora, pois as consequências da doença e da medicação irão cobrar energias a mais do organismo adoecido.

O pai, mesmo cansado e assustado com a inversão das coisas em suas vidas, busca fazer de tudo para manter no filho um sorriso. Com o olhar atento, mesmo no receio e na dúvida, ele segue silencioso e na espera de dias melhores.

O(a) companheiro(a), vai vivendo as mudanças no relacionamento, ora entendendo ora se perdendo nas confusões das emoções e pensamentos. A vida que ambos tinham antes já não é mais a mesma e de mil formas ele(a) quer saber agora como fazer feliz a pessoa amada, como estar ao seu lado da forma que agora ele(a) precisa. O companheirismo e a cumplicidade de anos fortalece por dentro porque sabe que aquele ser amado continua ali. E na “saúde ou na doença”, na “alegria ou na tristeza”, ele(a) quer estar ao seu lado.

O caso

Mas o que dizer da pessoa que recebe, no consultório médico, um diagnóstico através de um laudo, dito da forma mais cuidadosa possível, depois de percorrido alguns outros tantos consultórios médicos anteriormente?

Palavras recebidas dentro de um silêncio que anestesiou: primeiro foi ouvido, recebido, e então o olhar vagou por um momento (sem tristeza ou algo assim), mas logo buscou a mãe, que estava ao seu lado recebendo também toda aquela avalanche de informações que parecia igualmente anestesiar a ela.

Como pode uma mãe receber tudo aquilo e guardar em seu coração? Como é o olhar do filho para a mãe nesta hora? Há uma pausa no tempo que envolve a vida de ambos para um dar suporte ao outro e continuarem ouvindo o que mais a médica tinha a lhes dizer.

Foi assim que a Sandra recebeu a notícia de sua doença, diagnosticada como Ataxia Cerebelar, Epilepsia e início de Parkinson. E seu olhar sobre isso foi, mais uma vez, o mesmo olhar que guiou toda a sua via: um olhar para o além das formas e da maneira de como as coisas se apresentam e foram ensinadas aqui. É a sua forma de enxergar a vida no todo e de vivê-la também neste todo que ela nos traz. Por isso, “olhar além” é, antes de tudo, uma forma de viver a vida, e como diz a Sandra: “Simples assim!”

(continua no próximo texto)

Escrito por: Adriana Bueno de Oliveira